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Marie Françoise Fuchs, une vieillesse pleine d’avenir
A 85 ans, Marie-Françoise Fuchs n’a rien de la mamie gâteau et encore moins de la mamie gâteuse. Cheveux coupés courts, silhouette impeccable en pantalon, col roulé, elle vous accueille avec une tasse de thé et cette aisance toute naturelle des gens bien né. Dans son bureau, donnant sur la cour d’un immeuble ancien face au Louvre, les livres ont pris le pouvoir, allant jusqu’à investir le canapé. Il est vrai que cette petite femme aux faux airs de Françoise Giroud, n’est pas du genre à s’alanguir. Il y a 10 ans, à l’âge ou d’autres ressassent leurs souvenirs, elle a créé l’association Old’Up, dont elle vient de céder la présidence au Professeur Philippe Gutton. « Avec Old’Up, les vieux debout revendiquent d’être une richesse et de se sentir utiles à notre société. J’ai mis toute mes forces à faire remonter leur parole, comme je l’ai fait avant pour les femmes et les grands parents ».

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La Fonda : faire ensemble 2030
A l’occasion de sa soirée de rentrée, La Fonda lance le 28 septembre 2017 son nouveau cycle de prospective participative. Objectif : démontrer et accroître la capacité des acteurs associatifs à répondre aux défis de l’Agenda 2030 (Programme mondial de développement durable à l’horizon 2030). Cette démarche s’appuiera notamment sur un programme de séminaires réguliers et donnera lieu à une « Université de la prospective », les 22 et 23 mars 2018, à Paris. www.fonda.asso.fr/ 
 
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Des relayeurs pour Alzheimer - 63



Mis à jour le: 29-11-2010

Contact action : >> Martinez Robert : consulter sa fiche

Type d'action :

  • Soutien aux aidants
  • Soutien à domicile
  • Vie des séniors
  • Nouvelles pratiques professionnelles

Région : Auvergne

Porteur(s) de l'action :
Association Aide et Répit Auvergne

Objectif(s) et bref descriptif :
Afin de soulager les aidants qui prennent soin de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées, l'association Aide et Répit du Puy de Dôme expérimente depuis un an, sur le modèle québécois et belge, une service visant à proposer aux aidants familiaux, un accompagnement à domicile 24 h/24 par des professionnels formés. Une formule de répit à domicile unique en France, permettant de rapprocher judicieusement les questions d'insertion professionnelle et d'accompagnement des malades.

Origine(s) :
Près d'un million de français sont touchés par les maladies d'Alzheimer ou apparentées. La moitié d'entre eux vivent à domicile et sont pris en charge par un proche, la maladie exigeant une présence quotidienne et une attention permanente. Constatant l'ampleur des besoins et en particulier ceux des aidants, l'association Aide et Répit réfléchit, dès 2006 à une formule qui permette d'adapter le « Baluchon Alzheimer » québécois (service de répit et d'accompagnement à domicile des familles dont un des proches est atteint de la maladie d'Alzheimer). Après différentes rencontres avec le Conseil général du Puy de Dôme et la Direction Régionale du Travail et de l'Emploi, ainsi qu'avec Pole Emploi,  et une analyse des besoins en lien avec le schéma gérontologique départemental, l'association Aide et Répit - présidée par l'ancien directeur de l'ANPE - a l'idée de mettre en place des équipes de «relayeuses» assurant une présence continue auprès du malade.

Description détaillée :

La formule «Aide et Répit Relais» : un service 24h/24 au domicile

Parce que la prise en compte de la situation de l'aidant familial est aujourd'hui presque aussi importante que l'accompagnement du malade lui-même, le projet vise à offrir aux Aidants des temps de répit adaptés à leurs besoins et à leurs envies, de jour comme de nuit. Pour les familles, le tarif est relativement abordable : il varie de 20' à 60' les 24 heures, suivant leurs revenus, grâce à une caisse de solidarité alimentée par des clubs de service et une caisse de retraite complémentaire.
Pour maintenir les repères de l'aidé, l'association a conscience qu'il faut réduire au maximum le nombre d'intervenants auprès de la personne, cause d'aggravation et de désorientation. C'est pour cela que la prestation s'organise comme suit :
-    L'aidant prend contact avec l'association Aide et Répit, pour un Relais d'une durée de 2 jours minimum à plusieurs semaines, période pendant laquelle il confie son proche en toute tranquillité à une équipe de professionnels formés, à domicile. La coordinatrice de l'association lui adresse une fiche d'inscription comprenant des éléments d'identification, la date du Relais et de la visite préalable
-    La demande est officialisée par l'association qui prépare un Relais et collecte auprès de la famille les données concernant l'aidé(e), sur le modèle de documents utilisés au Québec (repères utiles, situations difficiles, numéros d'appel d'urgence, équipements de la maison, etc.)
-    Puis, l'équipe de relayeuses contacte la famille pour une visite préalable d'une demi-journée en compagnie de la famille et du malade. Une période qui permet non seulement de mieux connaître l'environnement mais aussi de commencer à créer une relation de confiance et d'observer des éléments du quotidien. C'est grâce à cette visite que les relayeuses pourront glaner avec l'aide de la famille (vêtements préférés, routines quotidiennes, etc.) des informations qui seront précieuses au cours du relais. Par ailleurs, les familles et les relayeuses s'accordent sur certaines modalités pratiques, pour lesquelles l'association donne quelques recommandations concernant :
>les achats durant les relais (se mettre d'accord)
>la préparation des repas du malade (qui peut se révéler une activité intéressante à faire avec le malade)
>le confort des relayeuses (préparation de la chambre ou du lit de la relayeuse) et leur rôle (celles-ci ne sont pas des femmes de ménages ni des auxiliaires de vie)
>les pourboires (selon le code d'éthique, les relayeuses ne peuvent les accepter)
Au cours du relais, chaque relayeuse demeure seule avec le malade, l'expérience montrant que la présence d'un tiers rend beaucoup plus difficile la relation de confiance entre la relayeuse et l'aidé. En effet, celui-ci se réfère toujours à la personne qu'il connaît le mieux. Les relayeuses remplissent le « Journal d'Accompagnement » à l'intention des familles, qui leur est envoyé deux semaines après la fin du Relais et dans lequel elles font des suggestions au regard des situations difficiles.

Relais et organisation du travail
Pour permettre une présence 24h/24, tout en respectant les repos et les amplitudes horaires de travail, la formule des « 3 x 8 » est utilisée. Ce système d'organisation souvent appliqué dans les entreprises du secteur secondaire ou de transports, consiste à faire tourner par roulement de huit heures consécutives trois relayeuses au domicile, afin d'assurer un fonctionnement continu sur les 24 heures d'une journée. Ainsi, les relayeuses de succèdent à des heures de sommeil et de sieste pour ne pas trop désorienter le malade, selon les horaires suivants : 6h/14h, 14h/22h, 22h/6h. 
Afin d'assurer la qualité du service et dans le respect du droit, une équipe de relayeuses ne peut intervenir que sur des périodes de 5 jours maximum. Si les relais est plus long, plusieurs équipes se succèderont. Elles passeront ensemble une journée de transition, qui sera donc payée double.

Des Relayeuses embauchées et formées : vers la création d'un nouveau métier '
En octobre 2009, 9 salariés à temps plein ont été embauchés en CAE (Contrat aidé d'un an renouvelable une fois), soit la durée de l'expérimentation. Les nouveaux salariés bénéficient de deux semaines de formation par des professionnels expérimentés (médecins psychiatre et neuropsychologues, Baluchon Alzheimer Belgique, formatrices agrégées en gériatrie ou accompagnement social, etc.). Cette formation est complétée par d'autres modules d'une journée, tout au long de l'année sur différents thèmes de leur nouveau métier : manutention 'kinésithérapeute-, agressivité, premiers secours, cohésion d'équipe, etc.). Une formation qui permet aux Aidants d'éviter de « placer » leur proche en institution, et éviter une dégradation même sur une période courte, par manque de repères.

Un projet en partenariat avec MV2, une association d'aide aux personnes
Sur les préconisations du Conseil général, il est décidé de déléguer l'ensemble de la gestion du personnel à l'association d'aide aux personnes MV2 déjà reconnue dans la région et agréée qualité. Cette décision permet d'économiser les frais de mise aux normes qualité et ceux liés à l'activité (économie de personnel et de matériel). Conformément à une convention de partenariat, les deux associations Aide et Répit et MV2 assurent respectivement :
>MV2 : l'embauche des salariés, la gestion administrative, celle des ressources humaines et la facturation.
>Aide et Répit : définition et développement du projet, soutien psychologique des aidants professionnels, la formation professionnelle, la gestion des demandes, la planification des missions, les évaluations à domicile, les relations entre le service et les bénéficiaires, l'accompagnement des Aidants familiaux.
Les deux associations assurent ensemble le recrutement du personnel en collaboration avec Pole Emploi, l'association « Parenthèse à domicile » (76) et Baluchon Alzheimer Belgique ainsi que la promotion de l'expérimentation auprès du grand public, son suivi et son évaluation.
Ce partenariat implique un travail d'adaptation de la convention collective de MV2 entre ses propres services juridiques, la DDTE et Aide et Répit, afin d'y intégrer les droits de relayeuses (notamment concernant le travail de nuit, des week-ends et jours fériés, etc.).

Une expérimentation suivie par des chercheurs sociologue et psychologue
Après le démarrage des relais, plusieurs rencontres avec Baluchon Alzheimer Belgique et l'association La Passerelle de Moromme (76) ont permis de travailler à adapter les outils et les modalités de travail aux besoins du projet d'Aide et Répit Relais (recueil de données, procédure d'inclusion'). Par ailleurs, l'association est attentive au recueil d'éventuelles insatisfactions ou félicitations et réalise un questionnaire d'évaluation du service, envoyé à l'Aidant avec le Journal d'accompagnement. Les Aidants peuvent ainsi retrouver une confiance perdue et une certaine fierté, grâce au travail de médiation et d'accompagnement de l'association, qui leur permet aussi de prendre du recul sur leur situation.
Afin d'évaluer l'action, des outils de pilotage d'activité sont mis en place. D'autre part, le groupe APRIONIS a mis à disposition d'Aide et Répit Relais deux chercheuses du CNAM et de l'EHESS, afin d'effectuer une évaluation dans le cadre de deux études en cours :
>une première relative à l'activité de « relayeuse », nouveau métier ;
>une seconde relative aux conditions de réalisation et aux apports d'un tel projet pour les familles, les malades, l'emploi, mais également pour l'économie sociale réalisée en regard de la création de lits en EHPAD, en hébergement temporaire et en milieu hospitalier.

Impact(s) :

Bilan d'activité (au bout d'un an d'expérimentation)

57 familles en contact avec Aide et Répit (et 23 ayant bénéficié d'un ou plusieurs relais) ; les demandes sont nombreuses et l'association doit en refuser faute de personnel.

Des résultats positifs au bénéfice
des aidants qui témoignent de la richesse de pouvoir se ressourcer psychologiquement et physiquement et font de nouveau appel au service ;
des aidés bénéficiant d'une présence continue et du maintien de leurs repères ;
>de la relation aidants/aidés grâce au travail de médiation de l'association, et à la confiance retrouvée,
>des relayeuses qui trouvent un travail, dans un métier valorisant, bénéficiant de nombreuses formations que nécessite cet accompagnement spécifique.

Essaimage
Pour la rendre accessible au plus grand nombre, l'expérimentation devrait être étendue, fin 2011, à d'autres Départements, grâce au soutien précieux de partenaires financiers, qu'il reste à trouver auprès des Mutuelles, Caisses de retraites, Conseils généraux, Caisses d'assurance maladie' L'association prévoit dores et déjà l'embauche de « relayeurs » supplémentaires pour former des équipes localisées sur l'ensemble du territoire et celle d'un cadre chargé de l'organisation pour remplacer les bénévoles fragilisés par leur statut d'aidant et par leur âge.

Récompenses
Prix régional de l'innovation du Crédit coopératif Auvergne, prix national de l'innovation sociale REUNICA, projet retenu dans le cadre de l'appel à projet pour la modélisation des formules de répit et d'accompagnement des aidants.

Partenaire(s) :
La CNSA au titre de sa section IV (modernisation des services à domicile) : conseils et subventions ;
Le Conseil général du Puy de Dôme : relai des crédits de la CNSA et inclusion du projet dans le dispositif APA (valorisation des heures) ;
Le Conseil régional d'Auvergne : formation des relayeuses ;
La Direction départementale du travail, de l'emploi et de la formation permanente : renseignements sur la législation du travail et validation de l'organisation ;
La Direction départementale des affaires sanitaires et sociales : intervention en amont pour une réflexion commune avec le Conseil général et la DDTEFP ;
Pole emploi Puy de Dôme : recrutement des relayeuses en contrats aidés ;
L'AFPA du Puy de Dôme : mise à disposition des locaux de formation, appartements témoins ;
Le groupe APRIONIS : mise à disposition de deux chercheuses ;
La Fondation des hôpitaux de Paris : financement de matériel informatique ;
L'association MV2 : embauche des salariés, gestion administrative, ressources humaines et facturation.

Moyens :

Humains

Neuf salariés (ETP) en contrat aidé
La coordinatrice de l'association Aide et Répit Relais (déjà en poste au sein de l'association)
Bénévoles d'Aide et Répit

Financiers
Budget global lancement opération et expérimentation sur 2 ans : 1 M d''
-    Etat (formation, contrats aidés) : 300 000 '
-    CNSA : 500 000 '
-    Autres : 200 000 '

*Mention légale :
Le contenu de cette fiche relève de la seule responsabilité de l'Agence Apriles et ne peut en aucun cas être considéré comme reflètant la position des partenaires soutenant le projet Apriles.
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